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  阿拉杰里综合症属于罕见病的一种,是一种累及多系统的常染色体显性遗传病,患者大多有黄疸淤积,肝功能长期不正常等问题,需要长期服用或者注射维生素K1来控制凝血酶的正常。

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  “目前这款药已从此前的一盒几元钱涨到200元左右,由于是针剂,一般药房也不好买,需要到医院开药。大部分病友在购买过程中遇到很多困难。”阿拉杰里病友会的负责人张女士告诉《中国慈善家》。

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  上诉人徐某某在庭上表示,作为杭州人,非常热爱自己的家乡,之前因为法律意识淡薄,在施工过程中损害了环境。通过一段时间的学习并亲身参加诉讼,现已深刻认识到自己行为的危害性,希望能在法院的组织下协调解决本案争议。

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